Děti · aktuální pomoc
Pomozme Maxíkovi získat auto, které potřebuje
Maxíkovi jsou 3 roky a má velmi vzácnou mutaci genu TAF1, se kterou je v České republice zatím jediným známým pacientem. Pomozme jeho rodině zajistit bezpečné cesty za nezbytnou péčí.
Každodenní péče a pravidelné rehabilitace
V souvislosti s genetickou změnou má Maxík několik závažných zdravotních obtíží – epilepsii (Westův syndrom), dysfagii, hypertonus, spastickou diparézu, mikrocefalii a výrazné psychomotorické opoždění.
Maxík potřebuje každodenní péči a pravidelné rehabilitace. Jeho rodina se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky, podporovat jeho vývoj a pomáhat mu dosahovat co největší míry samostatnosti.
S péčí o Maxíka jsou spojeny vysoké a pravidelné náklady. Rodina například hradí druhou navazující hodinu rehabilitace, protože jedna hodina hrazená zdravotní pojišťovnou vzhledem k jeho potřebám nestačí. Z vlastních prostředků také hradí léky, zdravotní a rehabilitační pomůcky a další péči, na kterou pojišťovna nepřispívá.
Rodina se v současné době snaží šetřit také na intenzivní rehabilitační pobyt v AXIS Medical Center na Slovensku, který by mohl být pro Maxíka další důležitou součástí jeho péče.
Každý den má smysl
Pravidelná péče, terapie a blízkost rodiny pomáhají Maxíkovi dělat další kroky.
Bezpečně za péčí, kterou potřebuje
Maxík potřebuje pravidelně dojíždět na rehabilitace, a to několikrát týdně podle aktuálních kapacitních možností rehabilitačního centra. Kromě rehabilitací rodina absolvuje také pravidelné lékařské kontroly, odborná vyšetření a další nezbytnou zdravotní péči. Náklady na dopravu proto představují významnou část rodinného rozpočtu.
Běžný osobní automobil pro Maxíka není ideálním řešením. Rodina proto hledá zánovní Volkswagen Caddy Maxi, který nabízí potřebný prostor a který bude možné následně přizpůsobit jeho potřebám.
Rodina se pokusila získat na pořízení automobilu také příspěvek od Úřadu práce. Ten však nebyl schválen, protože Maxíkova diagnóza nespadá do stanovených tabulkových kritérií pro přiznání tohoto příspěvku. U takto vzácného onemocnění se rodina dostává do situace, kdy pomůcku a nezbytnou dopravu musí zajistit z vlastních prostředků.
Pomoc s pořízením automobilu by pro Maxíkovu rodinu znamenala především bezpečnější a snazší cestování za rehabilitacemi, lékaři a další potřebnou péčí. Zároveň by jim umožnila část prostředků věnovat na rehabilitace, léčbu a další potřeby, které Maxík každý den potřebuje.
Pomozme Maxíkovi dostat se za péčí, kterou potřebuje.
Společně můžeme jeho rodině usnadnit každodenní cestu a dát více prostoru tomu nejdůležitějšímu – Maxíkově léčbě, rehabilitacím a rozvoji.
